7. rujna – Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD)
Savez društva distrofičara Hrvatske – SDDH i ove godine pridružio se globalnom pokretu i
pokrenuo inicijativu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u
Hrvatskoj za Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju
pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među
najprogresivnijima je Duchenne mišićna distrofija. Uzrok Duchenne mišićne distrofije i
Becker mišićne distrofije je mutacija u genu koja ometa proizvodnju distrofina što dovodi do
slabljenja funkcije svih mišića. Taj gen se sastoji od 79 eksona, zbog čega se simbolično
Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji obilježava 7. rujna. Obje dijagnoze
karakterizira progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja,
funkciju srca i životni vijek.
Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana je „Žene i Duchenne“ u okviru koje se posebno želi
podići svijest o svim aspektima povezanim sa ženama i DMD – genetski i klinički aspekti
nositelja i bolesti, zaštita žena nositeljica gena, uloge majki kao primarnih skrbnica, moguća
je pojava Duchenne mišićne distrofije i kod djevojčica, mreža podrške za ženske članice
obitelji. Svaka osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, pokazivala simptome ili ne, treba
podršku, kao i redovite kontrole.
U svrhu obilježavanja 7. rujna nacionalne organizacije osoba s Duchenne mišićnom
distrofijom diljem svijeta stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima poznati svjetski
spomenici i znamenitosti osvjetljavaju se crvenim svjetlom kako bi pokazali solidarnost sa
zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Crveno SVJETLO ZA DUCHENNE zasvijetlit će u Bjelovaru, Čakovcu, Đurđevcu, Hvaru,
Križevcima, Labinu, Metkoviću, Ogulinu, Požegi, Puli, Rijeci, Rovinju, Sisku, Splitu, Šibeniku,
Varaždinu, Vukovaru, Zadru i Zagrebu.
